概要
背景
痛经是非常普遍的，并且是育龄妇女缺课和工作的主要原因。有证据表明，痛经也可能是其他慢性疼痛病症的危险因素。有限的研究使用定性数据检查了女性的痛经经历。有必要开展研究，以解决从妇女自身的角度来看很重要的问题和需求。因此，本研究的目的是描述女性对痛经经历的重要思考。
方法
我们分析了在美国进行的横断面调查研究中从开放式问题中收集的数据。使用定性主题分析，分析了一个问题的自由文本回答，要求女性分享她们的痛经经历。
结果
样本由225名妇女组成，她们对开放式问题提供了有效答复。确定了六个主题：（1）女性的痛经症状经历各不相同; （2）痛经症状经历随时间变化，（3）多种因素影响痛经症状体验。（4）痛经症状可能对女性的日常生活产生负面影响。（5）痛经不被认为是合法的妇女，医疗保健提供者或社会的健康问题，以及（6）对痛经妇女的治疗在可接受性和有效性方面各不相同。
结论
这项研究的结果对痛经症状评估和支持痛经管理的个性化干预的发展具有重要意义。
关键词：痛经，定性研究，女性健康，疼痛，患者偏好，月经
背景
痛经的特征是在月经前和/或月经期间发生腹痛[1]。其在育龄妇女中的患病率为16％至91％[2]。如果痛经在没有潜在的病理学发现的情况下发生，则痛经被归类为原发性，如果与子宫内膜异位症，子宫肌瘤或盆腔炎性疾病等其他病症有关，则将其描述为继发性疼痛[1,3,4]。如果没有盆腔检查，超声检查和/或诊断性腹腔镜检查，原发性和继发性痛经不能完全分化[4]，这两种类型有相似的对症治疗方法[5]。
痛经对女性的生活质量产生负面影响[6]，并且是生育期妇女缺课和工作的主要原因[7]。它还与其他疼痛状况有关，如偏头痛，纤维肌痛和肠易激综合征[8-11]。据报道，与没有痛经的女性相比，患有痛经的女性疼痛敏感性增强，这可能会增加她们在以后生活中发展其他慢性疼痛的易感性[6,12,13]。学者们认为，痛经可能是导致女性更常见的其他疼痛状况的一个重要因素[9,14]。
关于痛经的定量研究表明：（1）痛经女性患有2-29％的严重疼痛[2]，（2）经期疼痛女性患有胃肠道症状[15,16]和（3）女性使用治疗痛经的药理学和非药理学策略[17,18]。相关的定性研究主要集中在子宫内膜异位症[19-21]，这是继发性痛经的根源。从症状出现开始，女性在子宫内膜异位症的诊断中经常会出现明显延迟[20]。这些研究还表明，子宫内膜异位症相关的疼痛和不孕症会对女性的社交，工作和性生活产生负面影响[20,21]。然而，这些研究中的女性通常从专科诊所招募，没有临床诊断或未接受治疗的痛经症状的女性不包括在内。一项针对原发性和继发性痛经的定性研究的目的是制定一项结果指标，以支持药物试验中的标签声明[22]。
有必要开展研究，以解决对痛经妇女提高生活质量的重要需求和问题。因此，本研究的目的是描述女性对痛经经历的重要思考。这些信息是评估痛经和开发以人为本的干预措施以支持痛经管理的基础。
方法
数据采集
这项研究报告是对痛经妇女的一项更大的横断面调查的一部分，其中包括定量和定性数据[23]。该研究的定量部分研究了自我管理行为，并在其他地方进行了描述[23]。较大调查的参与者是从愿意联系调查的调查小组注册人（Qualtrics，Provo，UT）名单中招募的[24]。如果妇女年满18岁，自认为在过去6个月内经历过痛经症状，能够用英语阅读和写作，并且生活在美国，那么她们就有资格获得资格。
在威斯康星大学麦迪逊分校健康科学机构审查委员会批准后，调查提供者使用存档的人口统计数据来识别可能符合条件的参与者，并向他们发送电子邮件邀请参加该研究。有兴趣参与的妇女被告知，调查的完成意味着同意参加。随后进行筛查，确定他们是否在过去6个月内出现过痛经症状。数据于2015年1月和2月收集。调查由762名妇女完成。
较大的调查包含有关人口统计学，临床特征和痛经自我管理行为的项目，以及最后一个开放式问题。问题是“请写下你想与我们分享关于你的痛经经历的任何其他内容。”我们假设对开放式问题的回答反映了对女性重要的事情，并代表了她们对痛经经历的显著想法。为了本文报告的研究目的，分析了对开放式问题的答复。
数据分析
这些数据由三名团队成员进行分析，他们是具有女性健康和/或定性方法专业知识的护士科学家。正如Braun和Clarke [25]所描述的那样，主题分析用于分析对开放式问题的回答。在此分析中，我们使用系统过程在叙事数据集中找到模式化的响应或主题[25]。我们按照Braun和Clarke [25]提供的6阶段分析进行了分析：
熟悉数据。研究小组成员反复阅读所有开放式回复，以了解数据的广度和深度。团队成员多次会面，讨论他们对数据的初步印象。
生成初始代码：提取与研究问题相关的所有相关短语，句子或段落（文本单元）并给出代码，该代码是捕获文本单元本质的简短标签。该团队讨论，完善并验证了所有代码。然后将代码组织在数据显示表中。
搜索主题。该团队根据代码相似性将代码划分为广泛的总体主题。开发视觉表示以探索每个主题内的代码之间的关系。
审查主题。这些主题由团队审查和修订，并组织成一个连贯的模式。连贯的模式包括内部同质性（即，代码在每个主题中有意义地链接在一起）和外部异质性（即，主题之间存在明显的区别）。然后，团队重新审视整个叙述数据集，以确保所有相关数据都被其中一个主题捕获。
定义和命名主题。每个主题都通过一个声明来识别，该声明捕捉到了女性描述的痛经经历的一个独特方面。
制作报告。编写了提供每个主题详细说明的最终报告。
通过同行情况汇报确定了调查结果的可信度。由于两名团队成员（CC和JC）进行了初步分析，第三名团队成员（CD）通过重新审查数据来独立验证他们的结论，因此在该过程的几个阶段使用了同行情况汇报。此外，一名团队成员维持审计跟踪以记录所有方法和分析决策，并且该审计跟踪由其他团队成员定期审查。所有数据显示表和不断变化的发现的可视化表示都保留用于审计跟踪。
结果
样品说明
在762名调查参与者中，311名（40.81％）对开放式问题作出回应。 86个人没有直接解决这个问题（例如，“这是一项有趣的研究调查。我希望我的意见很重要”），他们的回答也从分析中删除了。最终样本由225名（29.53％）女性组成，他们的回答包括在主题分析中。
最终样本中的女性平均年龄为34.7岁（SD = 6.8，范围= 18至57）。大多数是白人/高加索人（73.8％），93.3％在美国长大。大约三分之一的学士学位或以上（36.4％），大多数人有保险（86.7％）。据报道，大约四分之一（27.8％）的人被诊断出患有继发性痛经。
如表1所示，提供有用反应的妇女与未提供有效反应的妇女的年龄，种族，民族，教育程度和用药率相似。然而，与没有提供有用反应的女性相比，女性更有可能（1）在美国以外的地方长大，（2）报告更严重的痛经症状，（3）报告被诊断患有病症与继发性痛经有关。
表格1
参与者之间的人口统计学比较，对开放式问题的可用响应和没有可用响应的参与者
**基于有和没有可用答案的参与者之间的χ2测试
主题反映了女性对痛经的重要思想
确定了与女性关于痛经经历的显著思想相关的六个主题。每个主题描述如下。
主题1：女性的痛经症状经历各不相同
这些女性以各种各样的方式描述了她们的症状。有些女性指出了疼痛的位置;大多数人有腹痛，但有些人也经历过腰部，腿部，阴道和头部的疼痛。少数人有“全身疼痛。”女性通常有胃肠道症状，包括“月经恶心”，呕吐，气体，腹胀，腹泻和“冒泡肠道”。这些症状可能与月经疼痛有关或独立于月经疼痛。例如，一位参与者写道：“对我而言，我注意到排便的确是强烈的增加。”
这些女性表示，症状严重程度从“从不坏”到“难以忍受”，“可怕”和“难以忍受”。一位女士写道，她的月经疼痛“比阴道分娩更糟糕。”一些女性将其症状描述为“令人讨厌，“粗暴”，“困扰”和“令人担忧”，导致一些人“害怕”他们的月经期。有些人希望更年期或子宫切除术以结束疼痛。一些女性患有严重的疼痛，他们曾去过急诊室以获得镇痛药。
女性经常将自己的症状与家人和朋友的症状进行比较。一位女士说：“我和我的朋友都比较时代故事。”几位女士强调，每个女人的经历都是独一无二的。有人说，“我所知道的是，我们没有人经历过完全相同的事情，也没有我们的痛苦程度相同。对待我们所有人都是行不通的，因为我们不一样。“
主题2：痛经症状经历随时间而变化
这些女性描述了痛经症状随着时间的推移而展开的多种方式。他们表示症状的类型和严重程度在月经周期中每天都会发生变化。一位女士写道：“在我的月经前一周，我会感到疼痛和痉挛...腰痛，痉挛，胃痉挛，腹泻等，第一天，第二天出现恶心和偏头痛。”
其他人描述了从一个月经周期到另一个月经周期的变化他们在几个月内出现症状，但不是其他几个月，并且症状可能因周期不同而在类型或严重程度上有所不同。一位女士写道，她的周期“从来都是一样的，就多少疼痛来说和出现什么症状。”另一位女士写道：“我的[我的痛苦]是其他每一个时期，一个月它是超轻的，并不是真的痛苦，然后下个月它太可怕了！多年来一直如此。“
有些妇女表示她们的症状多年来一直在变化。这些女性描述了与怀孕，生育，衰老和/或更年期有关的增加，减少，波动或稳定的症状。有些人从其他女性那里听说，痛经症状会随着年龄增长和生育而减少，但是如果没有这种情况则会感到失望。有人写道，“我一直希望，随着年龄的增长，它会变得更好，但它却恰恰相反，”另一位写道，“当时非洲有人告诉我，一旦我有了孩子，痛经就会完全停止。我想是一个老太太的故事，因为在我的情况下这绝对不是真的。“
主题3：各种因素影响痛经症状体验
这些妇女确定了导致或加剧痛经症状的几个因素。他们指出，月经周期的某些特征，包括“重度期”和月经不调，使痛经症状恶化。一位女士写道：“我的月经周期从未如此规律。没有一段时间（例如，2个月或更长时间），我走的时间越长，我的症状就越强烈，我的流量本身也会增加。“在某些情况下，在围绝经期发生的月经不规则加重了他们的症状。
一些人将症状归因于其他诊断的健康状况，如子宫内膜异位症，性激素失衡或子宫肌瘤。其他人认为怀疑但未确诊的健康状况恶化了他们的症状。一位女士写道：“我相信我患有子宫内膜异位症，尽管没有人曾诊断过我。我的症状与之相符。“其他女性表示，他们的痛经症状是由遗传或遗传，饮食习惯（例如，”吃冷食或饮用冷饮）引起或加剧的，以及最近宫内节育器的移除。
主题4：痛经症状可能对女性的日常生活产生负面影响
这些女性表示，痛经以多种方式对他们的日常生活产生了不利影响。有些人在出现痛经症状时无法坐下，走路或站立。其他人不能离开家，躺在床上或“蜷缩成球”。有些人无法上学或工作，享受娱乐活动（“跳绳派对”），并履行家庭责任（例如“与孩子打交道”）因为他们的症状很严重。
一些女性表示，她们的症状严重程度使她们有过量服药的风险。一位女士写道：“这不是故意的，但抽筋是如此糟糕，我只是不停地服用更多的药物......”一些女性建议她们不顾一切地从疼痛中解脱出来。一位女士写道：“我曾经在腹部烧伤痕迹，因为我使用的加热垫太热，但这是唯一有帮助的东西。”
主题5：痛经并不总是被视为合法的健康问题
有些女性并未将痛经视为合法的健康问题。他们表示，他们认为自己的症状是“生活的一部分”，“月经周期的一部分”，或“与女性同行”。有些人对他们所经历的症状“实际上有名字”表示惊讶。有些人不知道有可用的治疗方法可以提供缓解。
这些女性还透露，医疗服务提供者，雇主和社会并未将痛经视为一个合理的问题，并且往往对患有痛经的女性表现出很少的同情。一些女性与医生讨论了他们的症状，医生认为症状严重不足以进行治疗。一位女士向她的医生建议她可能患有子宫内膜异位症，但他只是“擦掉了它。”另一位女士写道：“抽筋很难处理，但是男性老板（甚至是一些女性老板）并不是很有同情心。”一些女性认为，一般社会对痛经症状可能对女性造成的痛苦知之甚少。一位女士写道：
我认为更多的女性会经历这些症状，而不是[他们]会承认，因为我们不希望被视为较弱的性别。事实上，月经（以及生育）会对我们的身体产生重大影响......但对我们付出的实际价格没有足够的同情或理解。
主题6：痛经妇女的治疗方法在可接受性和有效性方面各不相同
女性对痛经治疗有各种各样的看法和经验。一些患有严重症状的患者，怀孕并不是一个问题尝试激素避孕药，并发现他们不仅减轻了他们的痛苦，但也调节了他们的月经周期。其他人不愿意使用“化学”方法来治疗痛经，发现激素避孕药无效，经历了不利的副作用（例如，腹泻，体重增加，情绪波动，长时间使用，长期使用Depo-Provera的骨质疏松症），或因为年龄相关的风险而不能使用激素避孕药。一些女性发现非处方止痛药是有效的，而另一些女性抱怨这些药物“只是取消了边缘。”一些经历了子宫内膜消融的缓解，这被一位女性描述为一种短暂的“上帝派”程序恢复时间快。其他人喜欢“自然疗法”，包括运动，健康饮食，少量饮食和足够的水摄入，以帮助解决痛经症状。一些人认为需要进行更多研究，以制定有效，负担得起且所有妇女都能获得的治疗方案。
讨论
这项研究揭示了女性对六种描述性主题形式的痛经经历的重要思想。有限的研究使用定性数据检查了女性的痛经经历。通过系统地分析定性数据，我们从女性自身的角度新发现了重要的需求和问题。女性自身的观点对于以痛苦为中心的以人为本的护理至关重要。我们的研究提供了关于痛经复杂，动态和异质性的新信息。通过描述躯体学的异质性，女性症状模式的地形，症状影响他们日常生活的方式，他们对促成因素的看法以及他们对治疗的看法，这些发现提供了对经历的痛经的深入理解。广泛的女性样本。
这些发现可以作为改善痛经评估的行动呼吁。腹痛强度通常是痛经评估的唯一症状[26]。然而，与之前的研究[16,22]一致，我们发现许多参与者在多个部位出现疼痛并报告了多种胃肠道症状。以前的研究报道，痛经妇女中前列腺素增加和疼痛过敏可能导致多处疼痛和胃肠道症状[3,11,27]。因此，对痛经的评估应该包括评估不同位置（例如腹部，下背部，腿部/大腿上部，阴道部位和头部）的疼痛并询问胃肠道症状（例如，恶心，呕吐，腹泻和腹胀）。
症状与日常生活的干扰已被认为是疼痛研究和临床护理的核心结果[28]，但在痛经研究中并未经常评估[29]。我们的研究以及其他关注子宫内膜异位症的研究[19,22]表明，痛经症状会干扰各种领域的日常生活（例如，身体，职业，娱乐和关系）。这些领域包括在可用仪器的干扰量表中，例如Br​​ief Pain Inventory [30]和Patient-Reported Outcomes Measurement Information System（PROMIS®）[31]。未来的研究应评估这些量表对痛经妇女的适用性​​和心理测量学特性。
虽然横断面流行病学研究揭示了基于人群的痛经相关性，如年龄和胎次[2,32,33]，但我们的研究结果表明，痛经症状可能会随着时间的推移而波动，一些女性报告症状增加而非减少伴有生育，衰老和更年期。文献中很少报道伴有生育，衰老和绝经的痛经症状增加的亚模式。纵向研究可以阐明症状轨迹的子模式，并允许研究人员确定这些轨迹的保护和风险因素和/或生命后期慢性疼痛的发展。
我们的研究结果要求开发针对各种痛经症状的个性化干预措施。临床指南[34]需要解决经期疼痛和相关胃肠道症状的管理，以及针对痛经相关的胃肠道症状的有效药理学和非药物学治疗。鉴于痛经的复杂性，结合药理学和补充方法的多模式方法可能对某些女性具有额外或协同的益处。个性化的决策辅助可以帮助女性从一系列可用的治疗中进行选择。完善的渥太华决策支持框架[35]表明，治疗决策应满足个人的需求（例如，怀孕/避孕需求），偏好（例如，对自然治疗的渴望和对月经的渴望），期望，目标，以前治疗反应和治疗风险。决策辅助工具可以通过验证女性的顾虑，澄清她们的需求和偏好，促进与医疗保健提供者共同决策来改善痛经治疗。
需要更多的机械研究来理解症状体验，症状轨迹和治疗反应性的个体差异。尽管在阐明前列腺素在痛经病因学中的作用方面取得了进展，但尚不清楚为什么一些患有严重痛经症状的女性的前列腺素水平正常且腹腔镜检查结果正常[3]。揭示这种异质性背后的机制可以为开发针对不同群体的机制特异性疗法和定制疗法产生新的见解。
本研究的结果对临床实践有影响。首先，医疗保健提供者不应该轻视痛经。虽然没有生命危险，但痛经会严重干扰一些女性的日常生活。医疗服务提供者对痛经的漠不关心会导致沮丧，诊断延迟，治疗不足或无效[19]。有效痛经管理的关键一步是验证女性的经验。例如，当一名妇女报告痛经症状时，提供者可能会回答：“月经疼痛很常见，但它可能会令人痛苦，并可能干扰您的健康。我在这里尽力缓解你的症状。“其次，应充分考虑女性之间的差异。临床评估应包括有关痛经严重程度和进展，同时出现的问题（例如，月经过多），治疗偏好（包括对月经的渴望，对妊娠/避孕的需求，对药物的关注以及对非药物的态度），治疗禁忌症等问题。治疗反应的历史因此允许治疗定制。例如，在患有严重痛经并伴有月经过多的女性中，释放左炔诺孕酮的宫内节育器或持续使用口服避孕药可能适合他们的需要[34]，特别是当他们对没有月经开放时。对于不想要避孕或喜欢非药物治疗的女性，高强度经皮神经电刺激和/或热可能是合理的选择[5,34]。
应根据一些研究限制来考虑这些发现。首先，鉴于答复是匿名的，并且是针对开放式调查问题而编写的，我们无法向参与者提出澄清问题或验证我们的结论。其次，女性对症状的描述存在潜在的回忆偏差。使用标准化症状测量的纵向研究可以逐步阐明症状模式。第三，与使用互联网调查有关的潜在报道和自我选择偏见。第四，我们广泛的社区样本既有力量又有局限性。虽然样本允许我们描述一系列经验，但它不允许我们对患有痛经的女性的任何特定亚组提出主张，例如患有子宫内膜异位症或子宫肌瘤的女性。系统地包括女性亚组的有目的的样本将允许这样的比较。
结论
总之，这项研究提供了关于痛经的复杂，动态和异质性质的新信息。这里报告的发现对痛经症状评估，个性化干预的发展和未来的机械研究都有影响。这项研究强调了痛经对女性健康的重要性，并强调了在临床实践中需要进一步研究和关注这一问题。
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What women say about their dysmenorrhea: a qualitative thematic analysis
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